Qu’est-ce qu’une plateforme de répit ?

Nous vous l’avions annoncé dans le post de la semaine dernière ! Cette année nous avons décidé de vous proposer à la fois des articles mais aussi des interviews. Nous faisons témoigner des professionnels et des aidants dont l’expérience et l’expertise peuvent vous être utiles. 

Pour cette première interview, nous avons interrogé Raphaëlle Martin qui est responsable du pôle aidants pour l’association Delta 7.  Delta 7 est une association qui gère 5 plateformes de répit en Ile de France. Les 4 premières ont ouvert dès 2012 et la 5^ème en 2018.

En 2019, plus de 800 aidants ont été accompagnés au sein de leurs plateformes de répit.

Les plateformes de répit sont des dispositifs qui ne sont pas toujours bien connus des aidants. Il nous paraissait donc important de vous expliquer ce qu’elles étaient, à qui elles s’adressaient et ce qu’elles proposaient.

I. Les plateformes de répit, quésako ?

Historiquement les plateformes d’accompagnement et de répit des aidants ont été initiées dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012. L’idée était d’offrir un lieu, un espace d’accompagnement dédié aux aidants accompagnant un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. En effet, différentes études avaient montré que l’aide apportée par les aidants au quotidien avait un impact sur leur propre santé physique, psychologique. Il était donc important de pouvoir aussi aider et accompagner les aidants. D’où l’émergence des plateformes de répit.

Les plateformes ont été pérennisées avec le plan maladies neurodégénératives 2014-2019. Le champ d’action a été élargi à tous les aidants accompagnant un proche atteint d’une maladie neuroévolutive*. 

Les plateformes d’Ile de France vont encore plus loin. En effet, elles accompagnent à la fois :

• les aidants d’un proche atteint d’une maladie neuroévolutive quelque soit l’âge
• mais aussi les aidants d’un proche de plus de 60 ans présentant une perte d’autonomie.

Certaines régions ont fait aussi le choix d’élargir leur champ d’intervention aux aidants d’un proche en situation de handicap. Pour l’instant en Ile de France ce n’est pas encore le cas.

*Pour savoir ce que sont ces maladies, vous pouvez lire notre article consacré au sujet ICI.

C’est important que les aidants sachent qu’ils ont un lieu d’écoute qui leur est dédié. C’est aussi un lieu de formation et de rencontre avec des professionnels et avec des pairs. Souvent les aidants n’imaginent pas qu’ils puissent aussi être des personnes à aider. 

Les plateformes travaillent en partenariat avec les accueils de jour, les équipes spécialisées Alzheimer, avec les consultations mémoire, les CLICS. Nous essayons aussi de nous faire connaître auprès de tous les professionnels qui sont amenés à côtoyer les aidants. Notre but est de les sensibiliser au fait que les aidants sont aussi des personnes à aider, ce dont les professionnels n’ont pas forcément conscience. Ils ne se posent pas toujours la question de savoir comment va l’aidant. 

II. Qui peut bénéficier des plateformes de répit ?

Nous essayons d’apporter des éléments de réponses à chaque profil d’aidants. Il y a des éléments communs à tous les aidants. Ce sont notamment les émotions qu’ils traversent comme les sentiments de tristesse, d’incompréhension, d’inquiétude par rapport à l’avenir de leur proche. L’idée est donc d’apporter à la fois des réponses à ces émotions et ces vécus communs mais aussi de leur proposer des réponses bien spécifiques. Par exemple, dans une de nos plateformes nous avons mis en place un groupe de formation sur la maladie à corps de Lewy en partenariat avec l’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL). C’est une maladie qui est apparentée à la maladie d’Alzheimer mais dont la symptomatologie est différente. Elle a des spécificités particulières avec des répercussions au quotidien très douloureuses à vivre pour les aidants. C’est donc important qu’ils aient cet espace là qui leur est dédié. 

« Nous avons des propositions pour les aidants enfants et pour les aidants conjoints »

De même dans nos plateformes nous avons des propositions pour les aidants enfants et pour les aidants conjoints. En effet, ils ne sont pas confrontés aux mêmes problématiques, aux mêmes questions. Par exemple pour les aidants conjoints, nous avons eu l’occasion de proposer une après-midi autour de la question de la sexualité.

Nous essayons d’avoir des propositions très individualisées qui puissent toucher les aidants là où ils en sont.

Nous avons aussi lancé un groupe de parole pour les 18-35 ans. On s’est aperçu qu’on avait dans nos plateformes beaucoup d’aidants de cette tranche d’âge là. Il s’agissait soit des enfants d’un proche atteint d’une maladie neuroévolutive avant 60 ans, mais aussi des enfants d’aidants qu’on accompagnait par ailleurs. Ils ont exprimé le besoin d’un espace qui leur soit dédié. On s’est rendu compte qu’ils s’appropriaient ce groupe de parole là complétement différemment des groupes de parole classiques que nous avions initiés. Il y a eu une dynamique qui s’est créée. Ces jeunes aidants se sont mis à se voir en dehors de la plateforme et ils ont à cœur de faire avancer la cause des jeunes aidants.

C’était important pour nous d’avoir pu apporter une réponse à ce besoin de groupe dédié pour lequel nous avons aussi adapté l’horaire. (NDLR : plus tardif car ils sont en activité professionnelle). C’est tout l’intérêt des plateformes d’être ouvertes à une cible large sans oublier de rechercher aussi des réponses aux besoins spécifiques.

Une offre évolutive

On requestionne tous les ans nos activités. Nous en parlons entre nous. Nous avons mis en place un comité consultatif avec les aidants qu’on connaît depuis pas mal de temps. On leur présente nos projets et ils nous font des retours. C’est aussi l’occasion pour eux de nous dire ce qu’il serait intéressant qu’on aborde. Nos premières plateformes ont ouvert en 2012. Depuis 2012 nous avons donc eu l’occasion d’accompagner des aidants en situation de deuil. C’est pourquoi en janvier nous allons ouvrir un groupe de parole pour les aidants endeuillés. Nous allons aussi – pour répondre aux questionnements de certains aidants – essayer d’ouvrir un groupe pour parler de l’accompagnement de fin de vie, en particulier à domicile. On abordera par exemple les dispositifs mobilisables dans cette situation.

III. Quels sont les différents services proposés par les plateformes de répit ?

Nous avons essayé d’avoir toute une palette de propositions avec des portes d’entrée extrêmement variées de façon à essayer de rejoindre l’aidant là où il est. 

« Capter » les aidants, c’est extrêmement compliqué :

=> Déjà le terme d’aidant n’est pas bien compris. Les aidants ne pensent pas que c’est forcément à eux qu’on s’adresse. Ils pensent souvent que les aidants ce sont les aidants professionnels, alors que non. Un aidant c’est une personne qui accompagne de manière non professionnelle une personne de son entourage qui présente une perte d’autonomie. Cet aidant lui vient en aide pour les activités de la vie quotidienne. Pourtant les familles ou les proches ne se retrouvent pas forcément dans ce terme d’aidants.

=> La deuxième difficulté c’est que souvent les aidants se réfugient derrière un proche en disant : « Non, non, moi je n’ai pas besoin d’aide c’est mon proche qu’il faut aider ». Il y a cette résistance à prendre en compte. Donc il y a une vraie temporalité de l’aidant, un vrai cheminement à respecter.

C’est pour ça qu’on a mis en place pas mal de propositions pour essayer de les « capter » le plus tôt possible, par des biais parfois. Par exemple, une fois par mois on propose des sorties culturelles à partager avec son proche. On propose aussi des activités à partager avec son proche. Il n’y a aucune connotation, c’est quelque chose de très convivial. Ca peut être une proposition culturelle, artistique, il y a aussi de la cuisine. C’est vraiment des médiations qui sont faciles. C’est une première façon pour eux de rentrer en relation avec nous et on s’apprivoise petit à petit. Ensuite, on pourra les orienter vers tel ou tel autre service plus spécifique.

Les différents services proposés par les plateformes de répit :

1. Ecoute et soutien psychologique

Nous proposons à la fois du soutien individuel et du soutien groupal. Tous les aidants ne sont pas prêts à rejoindre un groupe. Certains n’ont pas envie d’écouter d’autres aidants parler de leurs problèmes au quotidien. D’autres au contraire sont contents de pouvoir rencontrer des pairs qui ont les mêmes problématiques et de se sentir moins seuls. 

« Je ne suis pas le seul dont le proche a des troubles du sommeil »

« Je ne suis pas le seul dont le proche est en refus d’aide. »

En fonction de son cheminement, un aidant pourra d’abord être suivi en individuel et peut-être qu’ensuite, quand il aura avancé dans l’acceptation, il pourra intégrer un groupe. Les psychologues des plateformes rencontrent toujours les aidants en individuel au préalable pour savoir s’ils s’intégreront au groupe, s’ils correspondront bien à la dynamique de ce groupe et pour évaluer si celui-ci leur conviendra à un instant T. L’accompagnement individuel peut être soit très ponctuel et soit parfois un peu plus régulier, pour les aidants qui vivent des situations douloureuses. La psychologue peut alors les recevoir tous les 15 jours ou tous les mois, le temps que la situation s’apaise. Il ne s’agit pas d’une psychothérapie au long cours. L’idée c’est plutôt de les accompagner dans leurs difficultés d’aidants. C’est par exemple les accompagner dans l’acceptation de cette nouvelle situation, dans leurs difficultés de communication avec leur proche, etc…

A côté de ça, nous proposons des groupes de parole classiques, un groupe de parole pour les 18-35 ans et nous portons un café des aidants.

2. Conseils et orientation vers tous les dispositifs

Nous proposons aussi une orientation sociale. Nous orientons les aidants vers les dispositifs existants : dispositifs pour venir en aide à leur proche mais aussi dispositifs pour les aider eux au quotidien. Ça peut être par exemple les dispositifs d’aide à domicile, les dispositifs d’hébergement temporaire, les dispositifs d’hébergement permanent, le mesures de protection juridique, les aides financières, etc…Il y a beaucoup de choses qui existent et les aidants n’en ont pas toujours forcément connaissance. Notre rôle, en fonction des besoins qu’on évalue, sera d’orienter les aidants vers les bons interlocuteurs et les bons relais.

3. Répit

Nous avons différentes propositions de répit qui accompagnent le cheminement de l’aidant. 

a. Sorties culturelles

Nous avons des propositions pour les aidants dont le proche vient d’être diagnostiqué ou à un stade léger à modéré de la maladie d’Alzheimer. Nous collaborons avec une association en Ile de France qui s’appelle ARTZ. Elle a des bénévoles et des services civiques volontaires qui sont sensibilisés à la maladie. Ils peuvent venir chercher les bénéficiaires à domicile, les accompagner au musée et les raccompagner chez eux.

b. Accueil de jour

On peut aussi proposer des journées de répit en accueil de jour. C’est l’accueil de jour qui évalue combien de journées peuvent être proposées par semaine, en gardant en tête que si ça soulage l’aidant il ne faut pas non plus que cela soit trop fatigant pour le malade. 

Nous offrons également la possibilité aux aidants de prendre en charge leur proche à l’accueil de jour quand ils assistent aux groupes de parole qui durent 2 heures. Mais finalement on s’est rendu compte qu’il n’y avait pas une grosse demande. C’est ce que nous avons constaté à Paris mais ce n’est pas forcément vrai partout car il y a des spécificités territoriales. Sur Paris souvent les aidants trouvent un système d’accompagnement à domicile par leurs propres moyens pour ne pas avoir à déplacer leur proche. Néanmoins on laisse cette possibilité, notamment pour les journées de formation.

c. Répit à domicile

Nous avons aussi la possibilité de financer des heures de répit à domicile via des services à d’aide à domicile partenaires. Nous pouvons aussi financer des heures supplémentaires quand un service intervient déjà.

d. Hébergement temporaire

Nous avons également 2 dispositifs que nous avons lancés avec une association qui s’appelle Culture et Hôpital et qui est une association parisienne. Nous avons mis en place des séjours culturels en EHPAD animés par cette association avec la possibilité de confier son proche le week-end (le samedi et le dimanche).

Le proche est accueilli dans la résidence mais dans un lieu dédié et cela permet une première amorce. C’est la première fois que le proche entre dans une résidence – même si c’est dans un cadre un peu privilégié – et puis c’est du répit le week-end. C’est un moment de la semaine qui n’est pas forcément facile pour les aidants parce souvent ils ont moins d’aide le week-end qu’en semaine voire pas du tout. Nous avons un peu développé le concept dans le 92 en l’appelant « Escale à » en fonction des résidences qui nous accueillent. Là c’est l’établissement qui propose d’accueillir des résidents d’un  jour ou des résidents d’un week-end pour permettre aux aidants de souffler.

La dernière chose que nous expérimentons dans le 92 c’est de l’accueil de nuit au sein d’un EHPAD. (NDLR : la résidence Solemnes à Courbevoie). Le proche peut être accueilli à partir de 16-17h le soir jusqu’à 10-11h le lendemain matin.

e. Accueil d’urgence

Nous avons aussi expérimenté avec des résidences parisiennes des places réservées en EHPAD pour les plateformes d’accompagnement et de répit. Nous avons  des places notamment en unités de vie protégées. (NDLR : Ce sont des unités dédiées pour les prise en charge des patients qui présentent des troubles cognitifs et qui déambulent). 

Ce sont des places pour de l’hébergement temporaires avec des tarifs qui ont été un peu négociés. Ce sont des places qui peuvent être mobilisées en urgence (par exemple si l’aidant est malade et/ou hospitalisé) pour un hébergement d’un week-end ou de quelques semaines.

4. Temps de formation et d’accompagnement

a. Formation

Formation présentielle

Nous avons des groupes de formation sur les maladies neuroévolutives. En présentiel nous proposons une formation sur les troubles cognitifs, une formation sur la maladie à corps de Lewy et la formation pour les aidants de l’Association française des aidants qui est complémentaire de celles que nous proposons.

Groupes de parole à thème

Nous avons aussi en parallèle des groupes de parole à thème. Le premier groupe à thème correspondait à un besoin que nous avions repéré chez les aidants. Quand se posait la question de l’EHPAD, nous avions face à nous des aidants en grande difficulté et en grande souffrance parce que la question était douloureuse. Réfléchir à l’EHPAD équivalait selon certains à, je cite « signer l’arrêt de mort de leur proche ». Ils avaient des représentations extrêmement négatives de l’EHPAD.

Un groupe à thème sur 3 séances

Nous avons donc mis en place un groupe d’information et de réflexion autour de la question de l’entrée en EHPAD. C’est un groupe en 3 séances. Il ne s’agit pas de dire à l’aidant « Oui, votre proche doit aller à l’EHPAD » ou « Non, votre proche ne doit pas aller en EHPAD ».

La première séance est un temps d’échange entre les aidants pour apprendre à faire connaissance et pour savoir où chacun en est dans son cheminement. Cela permet aussi à chacun de faire part de ses expériences, de ses représentations sur l’EHPAD.  

Dans la deuxième séance nous faisons intervenir des professionnels d’EHPAD qui viennent parler de ce qu’est la vie en EHPAD. On fait venir des directeurs, des psychologues, des cadres infirmiers pour qu’ils puissent venir répondre aux questions. Ils présentent rapidement leurs fonctions ; ils ne sont pas là pour vendre leur établissement, ils viennent là au titre de leurs fonctions. Ensuite ils parlent du quotidien en EHPAD et répondent aux questions pour que les aidants puissent avoir des réponses sans le filtre des médias. Cela leur permet aussi de comprendre les contraintes et les limites de la collectivité de façon à ce qu’ils aient tous les éléments à leur disposition s’ils on un choix à faire entre le domicile et l’EHPAD.

La troisième séance qui est un plus espacée dans le temps est une séance où nous faisons intervenir des aidants conjoints et des aidants enfants qui ont déjà confié leur proche et qui viennent témoigner. Nous sommes en train de dupliquer ce format sur 3 séances qui fonctionne bien pour aborder d’autres questions dans les mois à venir. 

Formation à distance

Pour les personnes qui ne peuvent pas se rendre à nos formations en présentiel, nous avons mis en place sur notre site internet un campus Delta 7. C’est aussi une façon pour eux de nous rejoindre et de trouver de l’information. C’est un espace avec plusieurs thématiques s’adressant à différents publics. Il y a par exemple un espace pour l’utilisation du numérique au quotidien, un autre dédié à la prévention et il y a aussi un espace qui est dédié aux aidants. Sur ce campus, on essaie de proposer des pistes pour les aiguiller : une bibliothèque avec des liens utiles, une vidéothèque avec des vidéos pour répondre aux questions du quotidien et une formation sur les troubles cognitifs.  

b. Accompagnement

De façon assez classique pour les plateformes de répit, nous proposons aussi des ateliers de relaxation. Ca peut être de la relaxation psychomusicale ou de la sophrologie. Sur notre plateforme du Val de Marne on a aussi des activités bien-être avec des professionnels libéraux comme des sophrologues. On offre aux aidants le premier ticket et ensuite le professionnel s’engage à pratiquer des tarifs abordables pour les aidants. 

Un grand merci à Raphaëlle Martin pour cet entretien très riche !

Si vous souhaitez contacter la plateforme de répit de votre territoire mais que vous ne savez pas où elle se trouve, vous pouvez consulter l’annuaire du site www.pour-les-personnes-agees.gouv.

On vous retrouve la semaine prochaine et d’ici là, prenez soin de vous !