Témoignage d’aidante : Malika Fecih

Nous avons fait la connaissance de Malika lors des journées « Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives » organisées par l’Espace éthique d’Ile de France à Reims en novembre 2019. Nous vous avions déjà parlé de ces journées dans cet article ICI.

Malika intervenait dans un atelier intitulé « Connaissance et reconnaissance des compétences et capacités de chacun ». Nous qui sommes convaincus de l’importance de reconnaître l’expertise d’usage des aidants, forcément, ça nous a attirés !

Avec 3 autres aidants, Malika Fecih est l’auteur ou autrice – comme bon vous semble – d’un livre* intitulé :

Au cœur d’Alzheimer

Confidences d’aidants familiaux

* Malika Fecih, Marc Furstoss, Patricia Carpentier, Sophie Rhemus

Éditions Digobar

Et ça aussi, ça a éveillé notre curiosité !

Comme nous n’avions pas eu l’occasion de discuter directement avec Malika pendant l’atelier, nous l’avons contactée sur un réseau social et nous avons commencé à échanger. Après lecture du livre, nous avons demandé à Malika si elle accepterait de nous accorder une interview pour apporter son témoignage d’aidante dans un article du blog d’Haltemis. Et vous avez de la chance : elle a dit oui tout de suite ! Voici donc la retranscription de cet entretien.

Comment êtes-vous devenue aidante ?

Je suis devenue aidante à mon insu, je ne connaissais pas cette fonction jusque-là.
Un concours de circonstances, il y a 6 ans, j’ai pris un tournant dans ma vie, je me libérais de mon travail, la maladie de ma mère était diagnostiquée, j’ai spontanément proposé de l’accueillir. Elle a déménagé chez moi et je l’ai complètement prise en charge. Je n’avais pas mesuré la charge, les difficultés, la nervosité que cela allait engendrer. Je suis devenue aidante malgré moi.

Au départ, lorsque vous avez accueilli votre mère, est-ce que vous saviez que vous étiez une aidante ?

Non pas du tout, je ne connaissais même pas le terme, la fonction. Je ne savais pas que ça existait. Moi je me suis dit : « Ma mère a un souci. J’ai la capacité pour l’accueillir, j’ai la disponibilité pour m’occuper d’elle : je vais la prendre chez moi ! » Je ne me suis même pas posé de questions. C’est en discutant avec une assistante sociale qui m’a dit que j’étais une aidante que j’ai découvert que j’en étais une. Avant d’avoir pris le costume, je ne soupçonnais pas du tout l’existence de ce poste là. Ça nous tombe dessus en fait !

Comment est née l’idée d’écrire un livre ?

J’avais déjà publié 2 romans. L’écriture est une activité qui me tient à cœur. Lorsque la formation sur la maladie d’Alzheimer s’est achevée, l’animatrice a demandé comment on pourrait donner une suite à la formation. J’avais entendu des témoignages poignants pendant les sessions et j’ai proposé de faire un recueil de témoignages.

Trois personnes étaient volontaires pour se lancer dans l’aventure. J’ai orchestré le projet du livre, les thématiques, la fréquence des rencontres. Après la formation nous avons décidé de continuer à nous voir une fois par mois, en nous rencontrant chez l’un ou chez l’autre. La formation a permis de créer des liens : on avait appris à se connaître, on était tous dans la même galère. On a rajouté un sous-titre au livre « Confidences d’aidants » car nous nous sommes vraiment confiés les uns aux autres.

Les 3 co-auteurs ont très vite été actifs. Entre chaque rencontre mensuelle, nous devions chacun écrire de notre côté un petit texte sur la thématique d’un chapitre. Nous avions convenu que même si ce qui était écrit s’écartait un peu du sujet, ce n’était pas grave. Bon an mal an, à chaque rencontre on se lisait ce qu’on avait écrit et à la fin nous avons fait des relectures. Ce processus a pris 1 an. Ensuite j’ai dit : « Bon, c’est pas mal ! Maintenant on va chercher un éditeur ! »

Dès le départ j’avais dans l’idée de faire publier le livre, même si mes co-auteurs n’y croyaient pas trop !!!

Pour qui vouliez-vous écrire ce livre ? Plutôt pour les aidants familiaux ou pour les professionnels ?

Le livre est à la destination des aidants, des familles, des administrations, de tous :

• des aidants pour partager les expériences, les sortir de l’isolement dans lequel on peut facilement plonger.
• mais aussi des familles pour les sensibiliser à la vie de l’aidant, ce membre de la famille qui prend ce rôle
• des administrations qui facilitent rarement la vie de l’aidant
• et enfin de tous ceux qui n’ont qu’une connaissance théorique de la maladie d’Alzheimer, pour leur faire découvrir le quotidien d’une personne qui partage sa vie avec un proche touchée.

Je voudrais vraiment sensibiliser les aidants sur le fait qu’il ne faut pas s’isoler : seuls ils n’y arriveront pas ! Moi j’y ai cru. Je pensais vraiment que j’allais y arriver toute seule. Au bout d’un moment je me suis dit : « Mais non, je ne suis pas capable. Ce n’est pas possible. »

Mon message c’est : « Ne vous isolez pas, prenez soin de vous ! » Ça il faudrait vraiment le marteler auprès des aidants ! Moi je me suis complètement oubliée ! Au bout de 2 ans j’étais devenue l’ombre de ma mère : elle avait pris toute la place. A la fin je ne m’habillais plus, je prenais ce qui trainait. Même le gilet de ma mère, je l’enfilais. Mes enfants étaient outrés !!!

Sur le plan personnel, que vous apprend cette expérience d’aidante ?

J’ai reçu une formation scientifique, je gérais des projets complexes, je les menais à bien. A son arrivée, je pensais réussir à prendre en charge ma mère sans aide. Au bout de quelques mois, j’étais dépassée, je n’en pouvais plus, j’ai appelé la famille au secours. Mon égo en a pris un coup : je n’étais pas capable de m’occuper de ma mère !

J’étais de nature plutôt pessimiste, à voir toujours le reste à faire sans me satisfaire de ce qui était réalisé. Avec le réseau Alzheimer, j’ai fait des rencontres, j’ai découvert la pensée positive : chaque soir, je retiens 3 événements positifs. Depuis, j’arrive à voir le beau dans une journée merdique. (NDLR : c’est un peu le principe du carnet de gratitude dont nous vous avions déjà parlé ICI, idée n°10).

Je ne vois plus la garde de ma mère comme une épreuve mais comme un accompagnement privilégié. Je capte les gestes d’affection…
Pour finir, sur cette question, l’attitude de ma mère m’a permis de faire le tri dans mes références, mes croyances… Son rythme au ralenti m’a obligée à freiner ma propre course effrénée après le temps pour optimiser chaque minute et faire le maximum de tâches sans aucun plaisir. Ses réactions m’ont permis de relativiser sur ce qui est grave. Sortir en chaussons quand vous êtes invitée, enfiler 2 robes, mettre une chemisette sur un pull en laine, tout ça n’est pas bien grave, le regard des autres ne l’est pas non plus.

Vous avez suivi une formation pour les aidants sur la maladie d’Alzheimer. En quoi cela vous a-t-il été utile ?

NDLR : Malika a pris contact avec la Maison de l’entraide (Plateforme de répit de Cormeilles-en-Paris) qui propose du relais répit. C’est là qu’elle a appris qu’une formation sur la maladie d’Alzheimer allait être dispensée par l’hôpital d’Argenteuil.

La formation Alzheimer a été salutaire pour moi !
Découvrir que je n’étais pas seule et qu’il y avait des situations bien plus dramatiques que la mienne m’a réconfortée. J’ai pris conscience qu’il fallait que je sois moi-même aidée, que je devais prendre soin de moi si je voulais que mon accompagnement dure dans le temps. (NDLR On vous l’a dit nous aussi dans cet article ICI) Je sentais que je m’oubliais, mais je ne pensais pas que cela représentait un risque pour moi.

J’ai aussitôt aménagé un emploi du temps pour me libérer du temps dans la semaine pour m’occuper de moi. C’est pendant ces créneaux que le livre a pris forme. Avec les 3 autres auteurs, nous avons eu plaisir à nous rencontrer autour d’un goûter et nous avons échangé puis transcrit nos anecdotes avec notre proche respectif. En plus, il faut avouer une évidence : quand je suis reposée, je suis plus disponible, plus patiente avec ma mère. Les malades d’Alzheimer sont de véritables éponges émotionnelles. Notre fatigue, nos états d’énervement génèrent des angoisses chez eux qui ne facilitent vraiment pas leur prise en charge.

La formation vous a fait comprendre la nécessité de prendre soin de vous. Qu’avez-vous mis en place ?

Je crois que j’ai déjà en partie répondu à cette question dans les questions précédentes. Pour compléter, quand j’ai sollicité ma famille, j’ai manifesté le désir de souffler. Mes sœurs m’ont libéré le week-end, à tour de rôle et encore maintenant elles gardent notre mère à leur domicile.
Après la formation, je me suis accordé des après-midis avec des relais répits organisés par une association d’aide aux familles d’un proche en perte d’autonomie.

Souvent je me dis que j’aurais préféré faire cette formation beaucoup plus tôt. Mais en même temps, au début il y a une dose d’inconscience quand on devient aidant, on fait ça spontanément. Peut-être que si j’avais fait la formation plus tôt j’aurais écouté mais pas entendu. Je me serais peut-être dit : « Moi je vais y arriver. C’est ma mère, je la connais » Au début on n’est pas prêt, on n’est pas disposé. On est toujours persuadé qu’avec notre proche ça va être différent. Il faut avoir vécu la situation au quotidien pour se rendre compte.

Quel est le conseil dont vous auriez eu besoin au moment où vous êtes devenue aidante et que vous aimeriez partager avec nos lecteurs ?

Le grand conseil est ACCEPTER la situation, ne pas subir : ça rend aigri !
Prendre le rôle d’aidant comme la découverte d’un nouveau monde avec d’autres valeurs, la patience, la bienveillance, l’éthique, l’instant présent…
Jouir d’un moment, assise sur un banc avec ma mère qui s’extasie devant une fleur est encore possible !

Suite à la publication du livre, est-ce que vous avez apporté votre témoignage dans d’autres événements que les journées d’éthique ?

Oui, comme nous sommes 4, chacun de notre côté nous faisons des choses. Par exemple, moi j’essaie de participer à des cafés d’aidants, j’interviens aussi dans les bibliothèques pour sensibiliser sur la maladie d’Alzheimer. L’an dernier pour la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le 20 septembre, je suis aussi passée dans le Magazine de la santé ICI (à 11’30). J’y ai parlé de mon rôle d’aidante et j’ai présenté le livre.

Merci à Malika de nous avoir accordé sa confiance.

Nous espérons que cet entretien vous a plu autant qu’à nous ! N’hésitez pas à laisser des commentaires.

On vous retrouve la semaine prochaine et d’ici là, prenez-soin de vous !

Nota bene : nous n’avons aucun lien d’affiliation dans cet article.