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Les réponses à ces 5 questions que vous vous posez sur les directives anticipées.

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Ecrire ses directives anticipées

Quand on se projette dans l’avenir, en général on préfère n’imaginer que les choses positives qui vont nous arriver. Certains attendent avec impatience le jour où ils prendront leur premier appartement, d’autres celui où ils deviendront grands-parents, d’autres enfin se disent en se rasant qu’un jour ils seront présidents … Rares sont les personnes qui se disent : et que se passerait-il si un jour j’avais un accident ?

Pourtant, vous le savez si vous suivez notre blog (voir par exemple cet article ICI), nous pensons que l’anticipation est importante. Aujourd’hui donc, nous vous proposons de prendre un peu de temps pour réfléchir à vos directives anticipées.

I. Les directives anticipées, qu’est-ce que c’est ?

Définition :

Les « directives anticipées » concernant les situations de fin de vie sont vos volontés, exprimées par écrit, sur les traitements ou les actes médicaux que vous souhaitez ou non, si un jour vous ne pouvez plus communiquer après un accident grave ou à l’occasion d’une maladie grave. 

Haute autorité de santé (HAS), Octobre 2016

Le savez-vous ? 

Rédiger ses directives anticipées est un droit introduit par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite aussi Loi Léonetti. Ce droit a été renforcé par la loi du 2 février 2016 – dite loi Claeys Leonetti – créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Quand utilise-t-on les directives anticipées ? 

Tant que vous êtes en capacité de vous exprimer, ces directives anticipées ne seront pas consultées. Si vous ne pouvez plus vous exprimer, le médecin doit rechercher le plus tôt possible si vous en avez rédigées et en prendre connaissance. La loi lui impose de les respecter. 

Cette obligation ne s’applique pas dans 2 conditions :

  • En cas d’urgence vitale. Dans ce cas le médecin peut ne pas mettre en œuvre vos directives avant d’avoir fait un point complet de la situation.
  • Dans les cas où les directives paraissent inappropriées ou non conformes à votre situation médicale. Si le médecin estime qu’il ne peut pas suivre vos directives, alors une mesure collégiale doit être instaurée : l’avis d’au moins un autre médecin appelé en qualité de consultant sera requis. L’équipe médicale informera votre personne de confiance – si vous l’avez désignée – ou vos proches. 

Si vous ne savez pas ce qu’est la personne de confiance, nous vous invitons à lire notre article sur le sujet ICI.

Qui peut les rédiger?

Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées. Il n’y a pas besoin de témoin.

Si vous êtes dans l’incapacité physique de les écrire seul(e), quelqu’un peut le faire pour vous devant 2 témoins (dont votre personne de confiance si vous l’avez désignée).

Si votre proche souhaite rédiger ses directives anticipées mais qu’il est sous tutelle, il devra obtenir l’autorisation du juge des tutelles ou du conseil de famille s’il en existe un. Il faut joindre cette autorisation aux directives.

Les directives anticipées n’ont pas de caractère obligatoire : vous n’êtes pas obligé d’en rédiger. Si un jour vous ne pouvez plus vous exprimer, le médecin consultera alors votre personne de confiance ou à défaut votre famille et vos proches pour connaître vos volontés pour votre fin de vie. Cela peut parfois aboutir à des situations compliquées si vos proches ne tombent pas tous d’accord.

II. Quand faut-il écrire ses directives anticipées ?

Il n’y a pas de moment idéal pour les écrire. Peut-être vous dites-vous que c’est angoissant : c’est normal ! Comme nous l’avons déjà souligné en introduction, il n’est jamais facile de se projeter pour imaginer sa fin de vie. 

Schématiquement il y a 2 possibilités :

  1. Vous n’avez aucun problème de santé : vos directives anticipées pourraient être utiles si un jour vous êtes victime d’un accident grave ou d’un problème de santé aigu (accident vasculaire cérébral, infarctus…) suite auquel vous ne pourriez plus vous exprimer.
  2. Vous présentez une maladie grave ou vous pensez être proche de la fin de votre vie. Cette situation vous a peut-être amené(e) à réfléchir au sujet de la fin de vie et vous voulez exprimer vos volontés.

Dans les 2 cas prenez le temps de la réflexion. Il vous faudra peut-être quelques jours pour mettre vos idées au clair et pouvoir rédiger avec clarté vos volontés. Pour vous aider à avancer dans cette réflexion, vous pouvez consulter le site du Centre National sur les Soins Palliatifs et la Fin de Vie (CNSPFV)  https://www.parlons-fin-de-vie.fr

III. Comment les rédiger ?

Dans ces directives vous pouvez décrire ce que vous souhaitez pour votre fin de vie, ce que vous ne vous voulez pas mais aussi ce que vous redoutez.

Si vous ne savez pas ce que vous devez mettre dans ces directives, nous vous recommandons de lire le document de la Haute Autorité de Santé. Lisez en particulier l’annexe 3 qui donnent des exemples de contenu ICI. Ce document propose également 2 modèles de documents pour les 2 situations que nous avons décrites dans le paragraphe II.

Vous pouvez aussi trouver d’autres modèles dans ce document édité par le Ministère de la santé ICI. Ces modèles peuvent faire office de formulaires que vous imprimerez pour les remplir.

Les modèles n’ont pas non plus de caractère obligatoire : vous n’êtes pas obligé de remplir tous les items. A l’inverse si vous n’avez pas assez d’espace, vous pouvez y adjoindre des commentaires sur des annexes. Vous pouvez aussi décider de rédiger vos directives sur papier libre.

N’oubliez pas de dater et de signer votre document !

Vous verrez sur les 2 sites cités précédemment que vous pouvez aussi exprimer dans vos directives anticipées des volontés qui ne sont pas de nature médicale (regardez en particulier l’annexe 3 du document de la HAS). Néanmoins, sachez que ces volontés seront informatives pour l’équipe médicale mais qu’elles n’auront pas de caractère obligatoire. Seules vos volontés de nature médicale constitueront des directives obligatoires pour les médecins qui s’occuperont de vous à la fin de votre vie.

Retour d’expérience :

  • Nous avons croisé des personnes qui craignaient que les directives anticipées ne les empêchent de recevoir des antalgiques. La loi prévoit qu’au titre du refus de l’obstination déraisonnable, des traitements peuvent ne pas être entrepris ou être arrêtés s’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effets que le seul maintien artificiel de la vie. Mais arrêt des traitements ne signifie pas arrêt des soins ! D’ailleurs la loi prévoit aussi l’obligation de mettre tout en œuvre pour prévenir et soulager la douleur.

  • Autre retour d’expérience : les directives anticipées correspondent à vos volontés pour votre fin de vie. Elles ne concernent pas les dispositions à prendre lors de votre mort! Ainsi, ce n’est pas la peine de mettre dans ces directives que vous souhaitez être incinéré, que vous avez un contrat obsèques…

IV. Où les conserver ?

Il est important de conserver vos directives anticipées dans un endroit accessible. Pourquoi ne pas les enregistrer sur votre Dossier Médical Partagé? Si vous ne l’avez pas encore créé, c’est tout simple ! Rendez-vous sur le site https://www.dmp.fr

Vous pouvez aussi en faire des copies. N’hésitez pas à demander à votre médecin traitant ou à un soignant de les conserver dans votre dossier médical. Vous pouvez également les confier à votre personne de confiance ou à l’un de vos proches.

N’oubliez pas de communiquer sur l’existence de vos directives anticipées ! Faites savoir que vous les avez rédigées. Si un jour elles devaient être consultées il serait alors plus facile de les trouver. Cela peut d’ailleurs permettre d’engager le dialogue sur votre fin de vie avec vos proches ou avec les professionnels de santé.

V. Est-il possible de les modifier ?

Les directives anticipées sont valables sans limite de temps. Toutefois il est possible de les annuler ou de les modifier à tout moment. Bien sûr, une fois rédigées vous n’allez pas y penser tous les matins ! Néanmoins il peut être intéressant d’y repenser de temps en temps et de vous demander si elles vous paraissent toujours adaptées. 

En cas de modification, n’oubliez pas de dater et de signer le nouveau document. Le document le plus récent fera foi. 

N’oubliez pas non plus d’informer vos proches et de donner une copie de vos nouvelles directives à votre personne de confiance/médecin traitant/soignant.

Nous espérons avoir répondu à vos interrogations et vous avoir aidé à engager une réflexion sur ce sujet. N’hésitez pas à commenter l’article pour nous faire part de votre expérience. Vos retours nous intéressent!

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A la semaine prochaine et d’ici là, prenez soin de vous !

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