Comment alléger le fardeau des aidants?

L’aide que vous apportez à votre proche peut vous procurer des sentiments gratifiants d’utilité et de satisfaction du devoir accompli. Elle peut néanmoins engendrer aussi un sentiment de charge ou de fardeau.

Les répercussions de l’aide sur la vie des aidants sont de plus en plus étudiées. Même s’il existe d’importantes variations interindividuelles, plusieurs facteurs favorisant cette sensation de fardeau sont fréquemment retrouvés. Certains de ces facteurs ne sont pas modifiables, mais la bonne nouvelle c’est que d’autres le sont!

Nous vous en présentons quelques uns dans cet article.

I. Définition de la notion de fardeau

La charge ressentie ou « fardeau » se définit comme l’ensemble des conséquences physiques, psychologiques, émotionnelles, sociales et financières*

Bocquet H., Andrieu S., 1999, « Le burden », un indicateur spécifique pour les aidants familiaux, Gérontologie et société, Volume 89, P155-166

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La charge de l’aidant comporte deux dimensions :

1. Une dimension objective

La charge objective correspond à l’ensemble des tâches que vous effectuez dans votre activité d’aidant. Elle est liée à la nature de l’aide (aide à la vie quotidienne, soutien moral…) et au volume horaire de l’aide.

2. Une dimension subjective

La charge subjective se concentre sur votre ressenti. Elle comprend les conséquences perçues de l’aide :

• sur vos activités et votre vie (loisirs, vie familiale…),
• sur votre qualité de vie et votre santé,
• ainsi que sur vos relations avec votre proche.

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Ces deux dimensions ne sont pas forcément liées. Pour une même charge objective, la charge subjective perçue peut varier d’un aidant à un autre en fonction de divers facteurs. C’est donc plutôt cette charge subjective ou charge ressentie que l’on cherche à mesurer pour avoir une idée du retentissement de la situation d’aide.

II. Mesurer le fardeau

Plusieurs échelles sont utilisées pour quantifier ce fardeau. La plus connue et usitée est l’échelle de Zarit. Elle présente l’avantage de pouvoir être administrée en auto-questionnaire. Il en existe 2 versions : une version longue avec 22 items et une version plus courte que vous trouverez ci-dessous. Cette échelle donne une image à un instant T de votre sensation de fardeau. Elle peut s’avérer utile pour en prendre conscience.

Toutefois, nous attirons votre attention sur le fait qu’elle ne met en lumière que les aspects négatifs de l’aide. Il existe d’autres échelles comme par exemple la Caregiver Reaction Assessment qui évaluent à la fois l’impact négatif et positif de l’aide.

Cependant l’échelle de Zarit est souvent utilisée car :

• elle a été validée dans plusieurs pays,
• est facile d’administration
• et reproductible dans le temps. De ce fait, elle permet par exemple de mesurer l’impact d’actions visant à réduire la sensation de fardeau.

Si vous voulez savoir où vous en êtes, faites le test !

III. Cinq exemples de facteurs modifiables qui influencent la sensation de fardeau

1. Votre sentiment de compétence

Quand vous êtes devenu aidant, vous n’aviez peut-être pas de connaissances sur la pathologie de votre proche, de notions sur les besoins d’une personne dépendante, ou bien encore sur l’écosystème médical/administratif/associatif et les structures qui pouvaient vous apporter de l’aide.

Pourtant, sans faire de vous des professionnels de l’aide, il est important d’acquérir des savoirs, des savoir-être et des savoir-faire utiles dans votre quotidien de proche aidant.

Des études ont en effet montré que plus le sentiment de compétence augmentait chez l’aidant et plus la sensation de fardeau diminuait. Mais il est difficile de se former ou de s’informer seul. C’est la raison pour laquelle l’un des objectifs d’Haltemis est d’améliorer les compétences des aidants. Ceci passe par de la sensibilisation et de la formation présentielle et/ou digitale comme dans ce programme que nous avions mis en place en 2018 ICI

2. La qualité de communication avec votre proche

Lorsque la maladie, le handicap ou la perte d’autonomie s’invitent dans la relation avec votre proche, cela peut changer votre façon de communiquer avec elle ou lui.

Ceci est d’autant plus vrai en cas de maladie neurodégénérative. En effet, communiquer avec une personne qui a des troubles cognitifs n’est pas intuitif.

Rassurez-vous, là-encore, cela s’apprend !

C’est d’autant plus important que beaucoup de troubles psycho-comportementaux de ces maladies – comme l’agressivité, les comportements moteurs aberrants (par exemple votre proche qui souhaite à tout prix sortir seul*) -, peuvent être induits par des problèmes de communication.

*A noter : on ne parle pas de fugue car une personne avec des troubles cognitifs ne fugue jamais : elle va toujours quelque part ! Prenez le temps de décrypter ces « sorties », elles font toujours sens pour la personne (elle retourne chez elle, chez ses parents, au boulot, elle va chercher les enfants à l’école…).

Une bonne qualité de communication permet de diminuer votre fardeau.

3. Votre réseau d’aide

Ne restez pas seul sur votre situation d’aidant !

Comme nous vous l’avions déjà dit dans cet article ICI, il est important de s’entourer d’une équipe. Si vous n’avez pas d’entourage proche, rapprochez-vous de professionnels.

Le fardeau supporté par plusieurs devient une plume.

Proverbe maure

4. Votre état de santé

Pour bien prendre soin des autres, il faut déjà prendre soin de soi !

Nous vous en avions parlé ICI.

La dégradation de votre état de santé est une source supplémentaire de majoration du fardeau. Déjà très sollicité par la prise en charge de votre proche, vous risquez de vous épuiser d’autant plus vite que votre santé décline.

C’est la raison pour laquelle un autre de nos objectifs est d’aider les aidants à rester en forme en vous sensibilisant via des messages de prévention.

5. Votre situation financière

Le coût des soins et votre situation financière (baisse de salaire, perte d’emploi…) peuvent être une source d’inquiétude supplémentaire.

D’ailleurs lors de la consultation organisée début 2019 par le collectif Je t’Aide*, c’est la lutte contre la précarité des aidants qui a été retenue par les aidant.e.s comme choix de thématique de mobilisation pour l’année. Nous vous invitons à lire leur plaidoyer et les 21 demandes adressées au gouvernement ICI.

*le collectif Je t’Aide est organisateur de la journée nationale des aidants le 6 octobre

Rapprochez-vous de structures comme les CCAS ou les CLIC pour connaître les aides auxquelles vous avez droit. N’oubliez pas de vous renseigner aussi auprès de votre mutuelle ou de votre caisse de retraite complémentaire !

Prenez le temps de penser à ce qui majore votre fardeau et réfléchissez à ce qui pourrait l’alléger.

De notre côté, nous travaillons à l’élaboration de nouvelles actions pour vous proposer un accompagnement toujours plus utile.

A la semaine prochaine et d’ici là, prenez soin de vous!