Aider un proche souffrant de maladie psychique : zoom sur l’UNAFAM.

Dans notre blog, nous évoquons souvent le sujet des maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées. Beaucoup d’aidants sont en effet confrontés à ce type de pathologies chez leur proche. 

Néanmoins, parce que nous rencontrons aussi des aidants qui ne vivent pas cette réalité-là, il nous paraissait important d’évoquer d’autres situations. Nous avons donc décidé aujourd’hui de consacrer notre article aux aidants qui accompagnent un proche atteint d’une maladie psychique (ex : schizophrénie, bipolarité, dépression sévère…).

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Le saviez-vous ?

Les maladies psychiques sont au 3^ème rang des maladies les plus fréquentes après le cancer et les maladies cardio-vasculaires.

Plus de 2 millions de personnes en France souffrent de troubles psychiques sévères.

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Pour aborder ce sujet nous avons choisi de vous parler de l’UNAFAM (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques). Il s’agit d’une association reconnue d’utilité publique qui accompagne les familles et l’entourage de personnes vivant avec des troubles psychiques depuis 1963. L’association compte 14 600 familles adhérentes en France, plus de 2 000 bénévoles, 13 délégations régionales, 99 délégations départementales et 300 points d’accueil de proximité.

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Un peu d’histoire :

Au début des années 60 les asiles psychiatriques ferment massivement et les malades sont renvoyés dans leurs familles, quand ils en ont. Quelques-unes d’entre elles, soutenues par des psychiatres, décident de s’organiser et d’être représentées. Elles créent une association : l’UNAFAM.

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Nous avons interviewé Marie-Thérèse Colinet, présidente de la délégation UNAFAM de la Marne pour lui demander de nous en dire plus sur l’association.

I. Comment fonctionne l’UNAFAM et à qui s’adresse-t-elle ?

Les points d’accueil sont animés à la fois par des bénévoles et des psychologues.

Dans la Marne 20 bénévoles, 4 psychologues et une salariée à temps partiel participent à la vie de la délégation. Tous les bénévoles de l’association sont des pairs-aidants formés par le siège parisien de l’association (NDLR : cela signifie qu’eux aussi accompagnent ou ont accompagné un proche souffrant d’une maladie psychique). Lorsqu’une personne contacte l’association, c’est nous, les bénévoles référents qui prenons l’appel. Deux numéros de téléphone sont joignables 7 jours sur 7 (NDLR : retrouvez ces coordonnées en suivant le lien vers le site de la délégation Marne en fin d’article).

C’est parfois difficile pour les familles de faire la démarche de contacter une association et de venir parler de leurs problèmes. C’est important que les bénévoles soient des pairs-aidants car ils connaissent les difficultés rencontrées par les familles.

Les aidants qui contactent les familles sont des parents, des conjoints, des enfants, des membres de la fratrie… Ils accompagnent un proche présentant des troubles psychiques sévères. Il s’agit essentiellement de personnes atteintes de schizophrénie, de troubles bipolaires, de dépressions sévères, de psychoses graves et de troubles obsessionnels compulsifs. De façon plus récente, l’UNAFAM propose aussi de recevoir les parents d’enfants et d’adolescents ayant des troubles psychiques, des troubles psychologiques et des troubles du comportement.  

Lors du premier appel, nous vous proposons un rendez-vous pour un entretien individuel. Lors de cet entretien, qui permet de faire connaissance, nous nous informons sur votre situation d’aidant. Cela permet ensuite de vous accompagner de façon adaptée en répondant à vos besoins individuels.

II. Quels sont les services proposés par l’UNAFAM ? 

1. Accueil de proximité par un bénévole formé

Nous accueillons chaque aidant de façon individuelle et nous proposons écoute et information. Le premier entretien dure environ 1 heure. Après celui-ci, nous pouvons vous orienter vers des structures partenaires mais aussi vers d’autres services proposés par l’association. Par exemple, nous pouvons vous proposer d’intégrer un groupe de parole si nous estimons que cette forme de soutien peut vous être bénéfique. D’abord nous nous assurons que vous êtes prêt à intégrer un groupe et à partager votre vécu. 

Nous pouvons aussi vous aider pour la constitution de dossiers comme par exemple un dossier MDPH (NDLR : si vous ne savez pas ce qu’est la MDPH, nous vous invitons à lire notre article ICI). Par ailleurs l’association dispose aussi d’une base de ressources documentaires dans les locaux de l’association.

Le premier entretien est gratuit. Vous n’avez pas besoin d’adhérer à l’association pour y avoir droit. Par contre, nous demandons une cotisation annuelle si vous intégrez un groupe de parole. Cette adhésion est de 65 euros par an (et de 15 euros si vous n’êtes pas imposable). Vous pouvez faire une première séance d’essai avec le groupe de parole avant de prendre votre cotisation.

2. Ligne écoute-famille

L’UNAFAM dispose également d’une ligne d’écoute nationale qui s’appelle Ecoute-famille (nous en avions parlé dans cet autre article ICI). Il s’agit d’un service téléphonique assuré par des psychologues clinicien(nes) qui répondent aux proches des personnes souffrant d’un trouble psychique. Selon vos besoins le(a) psychologue peut ensuite vous mettre en relation avec un professionnel expert comme un spécialiste école, ou un avocat pour un avis juridique.

Le numéro national unique d’Ecoute-famille est le 01.42.63.03.03

3. Groupe de parole

Les groupes de parole sont des lieux d’écoute unique. En effet, c’est un temps calme où vous pouvez vous exprimer, échanger, réfléchir avec d’autres pairs aidants et un(e) psychologue qui anime le groupe.

Dans la Marne il y a 3 groupes de parole pour Reims et 1 groupe pour Chalons en Champagne. Les rencontres ont lieu une fois par mois de 18h00 à 20h00. A Reims, l’un des groupes se réunit chaque 1^er mercredi du mois. Le deuxième groupe se réunit chaque 3^ème lundi du mois et le troisième chaque 1^er vendredi du mois. Les groupes de parole de Reims se passent dans les locaux de l’association. Le groupe de Chalons se réunit chaque 2^ème lundi du mois à la salle Valmy à Chalons.

4. Formations

L’UNAFAM propose régulièrement des modules de formation aux aidants sur des thématiques variées. En voici quelques exemples

• Formation/information sur les troubles psychiques. Cette journée de formation s’adresse à toute personne confrontée à la maladie psychique d’un proche.
• Atelier PROSPECT. Il s’agit d’un atelier d’entraide sur 3 jours (consécutifs ou non) visant à apprendre aux aidants à faire face dans la durée à la maladie d’un proche et à prendre du recul par rapport à celle-ci.
• Mieux communiquer avec son proche bipolaire. Cette formation permet aux aidants de mieux comprendre les troubles et de mettre en place une communication adaptée afin d’améliorer la relation et de se préserver.

Dans la Marne nous sommes aussi partenaires du programme de formation /action Pro-Famille. Il est mené par l’Etablissement Public de Santé Mental (EPSM) de la Marne. Il s’agit d’un programme psychoéducatif s’adressant aux proches de malades souffrant de schizophrénie ou de troubles schizo-affectifs. C’est une démarche structurée avec des ateliers sur 2 ans visant à :

• mieux comprendre la maladie et sa prise en charge
• apprendre des techniques pour mieux faire face aux conséquences de cette maladie
• donner de l’autonomie aux patients

5. Psytrialogue

Deux ou trois fois par an nous essayons de réunir des soignants, des patients et des proches aidants – 20 personnes à peu près – pour discuter ensemble sur un thème particulier. Nous avons démarré l’an dernier. Lors du premier psytrialogue nous avons abordé le diagnostic, lors du deuxième, l’estime de soi. Le 21 mars 2020, dans le cadre de la semaine d’information sur santé mentale nous allons en proposer un nouveau sur le thème de la déstigmatisation. C’est une psychologue qui anime et qui fait passer la parole. Ce concept est assez nouveau donc c’est encore un peu difficile de mobiliser les soignants qui ont plutôt l’habitude d’écouter que de parler de leur vécu de professionnels. Mais ça va venir ! Ça permet de mieux communiquer entre nous.

6. Représentation des usagers et des familles et défense des intérêts communs

L’UNAFAM a également un rôle de représentation des usagers et des familles auprès des institutions. Nous sommes présents à la conférence des mouvements de l’UDAF (Union départementale des associations familiales) et l’un de nos adhérents siège au conseil d’administration. Nous siégeons également à la commission des droits de la MDPH mais aussi au conseil des usagers de l’EPSM (Établissement publique de santé mentale) de la Marne.

Enfin, nous sommes aussi impliqués auprès de 2 ESAT* du territoire (l’ESAT des Antes dans la ville de Le Meix-Tiercelin et l’ESAT Elisa 51 à Reims) et du centre post-cure Foyer l’Amitié à Reims.

*Etablissement et Service d’aide par le Travail

7. Sensibilisation et déstigmatisation

Nous faisons aussi de la sensibilisation auprès des étudiants en apportant notre témoignage : nous intervenons à la faculté de médecine, à l’Institut Régional du Travail social.

L’UNAFAM propose également des actions dans le cadre des semaines nationales d’information et de sensibilisation sur la santé mentale qui a lieu chaque année en mars. Cette année elle aura lieu du 16 au 28 mars. A cette occasion sera proposé le nouveau psytrialogue.

8. Temps de rencontres conviviaux

Enfin, l’UNAFAM propose des temps de rencontre conviviaux comme par exemple la galette des rois. Nous organisons aussi une sortie annuelle. L’an dernier nous sommes allés visités le village d’Essoyes dans l’Aube sur les traces de Renoir.

Pour en savoir plus sur l’UNAFAM, n’hésitez pas à consulter leur site ICI. Vous trouverez toutes les informations et les coordonnées sur la délégation Marne ICI.

On se retrouve la semaine prochaine et d’ici là, prenez-soin de vous !