Pouvez-vous vous passer du consentement de votre proche ?

La question peut paraître un peu provocatrice énoncée de cette façon.

Néanmoins, si je l’ai formulée ainsi, c’est qu’on me la pose parfois de façon aussi abrupte. Si votre proche est dans une situation de vulnérabilité psychique, physique ou sociale, peut-être vous êtes-vous déjà vous aussi posé la question :

Comment prendre soin de mon proche alors qu’il refuse toute aide ?

Je ne prétends pas dans cet article avoir toutes les réponses ni même détenir la vérité. Cependant, le consentement est un sujet qui est fréquemment abordé par les aidants. Il m’a donc semblé utile d’amorcer avec vous des pistes de réflexion.

Situation rencontrée :

Voici un échange que nous avons eu dans un groupe d’aidants :

Contexte : Laurence est fille unique et elle vit à plus de 500 km de chez son père Pierre, 82 ans. Il est veuf mais il vit depuis 4 ans avec une nouvelle compagne, Jacqueline 77 ans. On a diagnostiqué à Pierre la maladie d’Alzheimer et Laurence gère tout l’administratif pour lui (factures, compte bancaire, assurances…). Elle a, nous dit-elle, toutes les procurations. Par contre aucune mesure de protection juridique (sauvegarde de justice, curatelle ou tutelle) n’a été mise en place. Il n’y a pas eu non plus de rédaction d’un mandat de protection future.

La compagne de Pierre, Jacqueline, est épuisée et souhaite retourner vivre seule car elle ne se sent plus la force d’accompagner Pierre au quotidien. Pierre est dans le déni de ses troubles et refuse des aides car il se pense autonome*.

Laurence s’inquiète de ce qui va advenir pour son père après le départ de Jacqueline. Elle se demande si elle peut placer son père sans son accord puisqu’il ne veut pas quitter sa maison.

A savoir :

* On appelle ce symptôme l’anosognosie. C’est le fait pour un malade de ne pas avoir conscience de la maladie ou du handicap dont il est atteint. C’est un des symptômes typiques de la maladie d’Alzheimer. Attention, ce n’est pas volontaire ! Ne pensez pas que la personne ne veut pas reconnaître ses troubles : elle ne les perçoit tout simplement pas.

I. Consentement : de quoi parle-t-on ?

Le réseau de coordination gérontologique de Champagne-Ardenne, ReGeCAP a édité un guide à l’usage de professionnels sur le consentement de la personne âgée. Dans ce guide, le groupe de travail a distingué le consentement de l’assentiment.

Le Larousse définit le consentement comme « l’action de donner son accord à une action, à un projet ».

Pour consentir, une personne doit être libre et capable, c’est-à-dire autonome.

Vous pouvez avoir l’impression que votre proche n’est plus suffisamment autonome pour décider. Néanmoins, ce n’est pas à vous d’évaluer le degré d’autonomie de votre proche. Il existe des outils d’évaluation de l’autonomie et ceux-ci sont utilisés par des professionnels.  

Un consentement se doit aussi d’être éclairé. Ceci suppose d’avoir reçu des informations suffisantes pour comprendre la situation et prendre sa décision. On voit déjà bien ici qu’obtenir un consentement nécessite de prendre un temps suffisant pour délivrer l’information.

Si votre proche signe un document juste parce qu’on lui a dit : « Il faut que tu signes ici. », mais qu’il ne sait pas ce qu’est ce document, ce n’est pas un consentement éclairé !

Introduire la notion d’assentiment est intéressante car elle permet de rappeler que l’adhésion de toute personne doit être systématiquement recherchée. Ceci vaut, même quand cette personne est dans « l’incapacité d’émettre un consentement pleinement libre et éclairé mais est toujours apte à participer à la prise de décision »*.

*Espace national éthique de réflexion sur la maladie d’Alzheimer.

L’assentiment, plus passif que le consentement, traduit le fait que la personne ne s’oppose pas à la décision. Il ne s’exprime pas forcément verbalement. Soyez attentif au langage non verbal, surtout si votre proche a des troubles cognitifs marqués !

Ex : un petit sourire, une bise sur le dos de la main ou même un comportement non agressif chez un malade « étiqueté » agressif justement, sont des formes de communication. 

Témoignage

J’ai le souvenir d’une dame en EHPAD qui tapait beaucoup le personnel et que je devais aller examiner suite à une chute. En entrant dans sa chambre, je l’ai saluée et je me suis présentée. Ensuite, pour lui expliquer la raison de ma venue je me suis accroupie. Elle était assise et je voulais que mes yeux soient légèrement en dessous des siens pour qu’elle n’ait pas la sensation d’être en position d’infériorité. Elle était en train de faire une sorte de réussite avec des cartes. Je lui ai dit :

« Oh ! Vous jouez aux cartes, je ne savais pas que vous aimiez ça. Si ça ne vous ennuie pas, je vais vous interrompre quelques instants car on m’a dit que vous étiez tombée ce matin. Je viens vous examiner pour être sûre que vous ne vous êtes rien cassé. »

Elle m’a laissée l’examiner et à la fin de l’examen elle m’a fait un baise-main.

Dr A. Malouli-Dohr

Ici, il n’y a pas eu de consentement verbalisé mais le fait que cette dame se soit laissée examiner et qu’elle m’ait même gratifiée d’un baise-main montre un assentiment.

II. Dois-je toujours tenir compte de l’avis de mon proche ?

Je pense que la réponse est OUI. Voici pourquoi :

1. Votre proche est sensible aux émotions

Il est parfois difficile pour les aidants de faire confiance au jugement de leur proche âgé si celui-ci a perdu une partie de son autonomie. C’est en particulier vrai si le proche aidé des troubles cognitifs. Si vous êtes dans ce cas de figure, peut-être avez-vous du mal à vous imaginer ce que votre proche peut encore ressentir et de quoi il se rend encore compte. 

Il faut bien comprendre que même lorsque les troubles cognitifs sont avancés, votre proche est encore capable de ressentir toute une palette de sensations et d’émotions comme la joie, la tristesse, la peur. Par contre si le ressenti des émotions reste présent, l’identification et l’expression de celles-ci peuvent parfois devenir difficiles. En effet, analyser une émotion et agir en conséquence nécessitent des capacités de concentration et de raisonnement qui peuvent faire défaut quand les problèmes cognitifs sont importants. Votre proche ne vous exprimera donc pas forcément son ressenti ou pas comme vous pourriez vous y attendre.

D’expérience, je peux vous dire que les personnes avec des troubles cognitifs sont très sensibles à toutes les émotions… même si ce n’est pas toujours perceptible pour l’entourage. Gardez cela en tête !  

2. La vulnérabilité de votre proche ne le dépersonnalise pas

Je m’explique :

Vous avez peut-être parfois le sentiment que votre proche a changé de personnalité et que la personne que vous avez connue n’est plus là. D’ailleurs, cette idée est aussi véhiculée par le concept de « deuil blanc» dont certains parlent. Ce deuil blanc signifie que vous, aidant, devriez faire le deuil de la personne que vous avez aimée alors qu’elle est encore là mais qu’elle a changé voire ne vous reconnaît plus.

Cette dénomination de « deuil blanc » me paraît inappropriée voire même dangereuse. En effet, si on a le sentiment que le proche que l’on aimait n’est plus là et que la personne qui reste est un étranger qui ne ressent rien, pourquoi faire des efforts pour continuer à communiquer avec lui et tenir compte de son avis ?

En réalité, votre proche est toujours là mais ses façons de réagir, différentes de ses habitudes peuvent vous surprendre. Vous pouvez aussi vous sentir démuni(e) parce que vous ne savez pas comment y répondre et quelle attitude adopter.

Les changements de comportement peuvent parfois masquer une dépression. Dans la maladie d’Alzheimer, ils peuvent être dûs à la difficulté d’analyser les sentiments et d’y répondre de manière appropriée. Si vous doutez des sentiments que peuvent encore ressentir les malades, même à un stade évolué de la maladie, je vous invite à regarder le film Alive Inside dont je vous avais déjà parlé dans cet article ICI. Il montre les effets de la musique sur des personnes avec des troubles cognitifs très sévères.

Gageons que vous ne pourrez plus douter qu’elles ont encore leur personnalité propre et qu’elles sont toujours présentes !

3. Savoir que l’avis de chacun compte est rassurant même, pour vous.

J’ai choisi pour illustrer cette partie de citer Catherine Ollivet. Elle-même ancienne aidante, elle était au moment où elle a écrit ce texte Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et Présidente de France Alzheimer 93. 

Citation

Les vulnérabilités psychiques, physiques et sociales s’additionnent pour attaquer en tout premier la validité de la parole du malade. Le diagnostic de « maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée » dévalue ipso facto la parole de la personne qui en est atteinte.

Fabrice Gzil, (…) a souligné, à juste titre, qu’au contraire c’était une présomption de validité qui devrait toujours prévaloir et non un soupçon immédiat. La présomption de compétence est un impératif éthique dans un premier temps, affirmant ainsi la valeur de la parole de l’autre. Mais vient immédiatement après un second impératif éthique affirmant alors le respect de la personne malade : après une évaluation précise de ses atteintes, revue régulièrement en fonction de l’évolution inexorable de la maladie et des possibilités offertes par l’environnement matériel et humain de ce malade, cette évaluation doit aussi révéler toutes ses capacités restantes, confirmer que le champ du « toujours possible » existe et est reconnu comme tel, valider ainsi une dignité intrinsèque toujours présente.

Ne perdons pas de vue que tout diagnostic de nature à remettre en cause la parole d’une personne est très lourd d’enjeux. Ne nous rassurons pas en faisant semblant de croire que la personne ne souffre pas. Sous prétexte de sa maladie, elle ne peut accepter d’être désignée comme totalement déficitaire, du jour au lendemain, au point de lui dénier même sa capacité à exprimer des préférences dans les choses les plus simples de la vie quotidienne, comme ce qu’elle souhaite manger ou les vêtements qu’elle aime porter. D’autant que l’on peut aussi s’interroger sur la validité de notre jugement sur cette compétence reconnue à la personne malade : la tentation est grande de la considérer comme lucide lorsque sa réponse va dans le sens que nous souhaitons… et de l’invalider lorsqu’elle s’oppose à ce que nous considérons comme lui étant nécessaire « pour son bien » ou dans son intérêt.

Catherine Ollivet, 27 septembre 2013

Vers une société inclusive où l’on respecte la valeur de la parole de chacun.

Comme le dit si bien Catherine Ollivet, il est important d’affirmer la valeur de la parole de l’autre. Il me semble que le dénigrement de la parole des âgés vulnérables participe à la vision négative qu’un grand nombre de personnes a du vieillissement. N’est-ce pas rassurant de savoir, même pour nous, que l’on tiendra compte de notre avis quand nous serons vieux ? C’est un prérequis essentiel dans l’établissement d’une société plus inclusive, sujet que nous avions abordé il y a quelques semaines ICI.

III. Retour sur la situation évoquée en introduction où le consentement peut être difficile à obtenir.

Lorsque Laurence a exposé la situation de son père et posé sa question, plusieurs aidants du groupe ont répondu : « Oui, vous pouvez le placer sans son consentement car ça va être dangereux pour lui de rester seul à domicile« .

Soyons clairs d’emblée : c’est FAUX !

On ne peut « placer » personne sans son consentement et c’est même inscrit dans la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (article 27).

Tenir compte de l’avis de votre proche ne veut pas dire qu’il n’y a aucun moyen de lui faire changer d’avis. Mais est-ce à vous de le convaincre? Pas si sûr. Il est extrêmement difficile pour les familles de convaincre un proche que « c’est la meilleure solution ».

Laurence nous a expliqué que lorsqu’elle essayait de convaincre son père, il se mettait dans une colère noire et lui demandait de se taire, de ne pas parler de malheur.

La réaction de colère n’est pas surprenante et même, se décrypte :

• Laurence est sa fille, et ça, Pierre s’en souvient encore. Pourquoi se laisserait-il imposer quelque chose par sa fille? L’autorité parentale : c’est lui ! Sa fille le prendrait-elle pour un incapable?

• Les réactions de colère ou de violence sont très souvent liées à des situations où la personne malade a peur. Si Laurence dit  » Tu ne peux pas rester tout seul. Imagine si tu tombes alors que Jacqueline n’est plus là, tu ne pourras prévenir personne et tu vas rester par terre ». N’est-ce pas effrayant?

Quelques conseils :

• Parlez plutôt de VOS sentiments à vous. « Papa, je m’inquiète pour toi. J’ai besoin d’être sûre que tout se passera bien pour toi à la maison car je ne suis pas près de toi. »

• Ne restez pas seul(e) sur la situation. Faites intervenir des professionnels. Vous pouvez vous adresser au CLIC par exemple. Il pourra évaluer la situation et vous proposer plusieurs types de solutions. L’idée n’est pas forcément d’éviter le placement mais de trouver des solutions qui conviennent à tous. Il s’agit souvent de procéder par étapes, progressivement. N’oubliez pas non plus le médecin traitant : son discours sera perçu par votre proche comme celui d’un professionnel et il en tiendra peut-être compte.

• Une institutionnalisation devrait toujours se mettre en place hors du contexte de l’urgence. D’expérience, quand elle se fait dans l’urgence elle est mal supportée par le proche (pour qui la perte du domicile est brutale) et pour l’aidant (qui culpabilise).

Voici ce qui s’est passé pour le père de Laurence. Le CLIC est intervenu, a discuté avec le père de Laurence et un renforcement des aides a pu être mis en place (portage de repas, heures de ménage…). Jacqueline a repris un appartement mais elle continue à passer régulièrement voir Pierre. Il a aussi la visite d’amis. Le médecin traitant a prescrit un passage infirmier pour la préparation et la distribution des médicaments et une réadaptation par l’équipe spécialisée Alzheimer. Celle-ci a réussi à convaincre Pierre d’aller 2 jours par semaine en accueil de jour. Pierre réalise des séjours temporaires dans l’EHPAD où se trouve l’accueil de jour qu’il fréquente. Il y reste 1 ou 2 semaines quand Jacqueline est en vacances. Les séjours se passent bien. Pour l’instant ces mesures ont permis de maintenir Pierre à domicile.

Les points clés :

• Obtenir un consentement peut prendre du temps, d’où l’importance d’anticiper (nous en avions déjà parlé ICI).

• Ne restez pas seul(e) sur la situation d’aide : faites intervenir des professionnels (médecin traitant, CLIC…)

• Ne négligez pas les capacités restantes de votre proche. La façon de présenter les informations pour recueillir un consentement est très importante. Votre proche doit ressentir que vous respectez sa dignité et que vous ne décidez pas à sa place. 

• Soyez vigilant dans votre façon de communiquer. Evitez de faire remarquer à votre proche ce qu’il ne sait plus faire pour ne pas induire des troubles du comportement comme de l’agressivité.

L’article vous a plu, interrogé, fait évoluer de point de vue ? Faites-moi part de vos commentaires, de vos remarques, de vos questions.

Je vous dis à bientôt et d’ici là, prenez-soin de vous !

Dr Anne Malouli-Dohr